Menino com doença rara precisa de tratamento de R$ 2 milhões e família de Mato Grosso faz campanha por ajuda

Menino com doença rara precisa de tratamento de R$ 2 milhões e família de Mato Grosso faz campanha por ajuda

Aos 4 anos, Yuri enfrenta uma doença neurodegenerativa rara e busca acesso a uma terapia gênica experimental nos Estados Unidos

A luta de uma família mato-grossense para salvar a vida do pequeno Yuri Dias Rosa, de apenas 4 anos, tem mobilizado amigos, familiares e apoiadores em uma campanha solidária. Diagnosticado com Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), uma doença rara, grave e progressiva, o menino precisa arrecadar cerca de R$ 2 milhões para tentar realizar uma terapia gênica experimental nos Estados Unidos.

Segundo a família, Yuri se desenvolvia normalmente durante os primeiros meses de vida. No entanto, por volta de 1 ano e 3 meses, os pais começaram a perceber dificuldades para caminhar e falar. Com o passar do tempo, o menino perdeu habilidades que já havia adquirido, situação comum em pacientes diagnosticados com a INAD.

Atualmente, Yuri depende de sonda para alimentação e hidratação, apresenta perda de força muscular, dificuldades motoras e alterações na visão. A rotina inclui acompanhamento constante com fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e sessões de fonoaudiologia.

A mãe do menino, Daniele de Almeida Dias, relata que o diagnóstico trouxe um impacto profundo para toda a família. Apesar das dificuldades, ela destaca a alegria e a força demonstradas pelo filho diariamente.

A esperança dos pais está em uma terapia gênica experimental desenvolvida com apoio da Fundação INADcure, nos Estados Unidos. O tratamento tem custo estimado em aproximadamente US$ 300 mil, além das despesas com viagem, hospedagem, documentação e acompanhamento médico, o que elevou a meta da campanha para R$ 2 milhões.

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De acordo com a família, existe urgência para que o tratamento seja realizado o mais rápido possível. Como a doença é progressiva, o avanço do quadro pode reduzir os possíveis benefícios da terapia.

Para arrecadar os recursos necessários, foi criada uma campanha solidária que busca sensibilizar a população e ampliar o alcance da história de Yuri. Além das contribuições financeiras, a família pede que a campanha seja compartilhada nas redes sociais para alcançar mais pessoas.

As informações sobre doações e acompanhamento da campanha podem ser encontradas no site oficial “Yuri Pela Cura” e também no perfil @yuripelacura no Instagram.

A família reforça que qualquer valor pode fazer diferença na luta para oferecer ao menino uma oportunidade de tratamento e mais qualidade de vida.

Fonte: Gazeta Digital


Resumo

Um menino de 4 anos diagnosticado com Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), doença rara e progressiva, precisa arrecadar R$ 2 milhões para realizar uma terapia gênica experimental nos Estados Unidos. Yuri Dias Rosa perdeu habilidades motoras e depende de cuidados constantes. A família criou uma campanha solidária para custear o tratamento e pede ajuda da população. Mais informações no site Destaque Cuiabá.


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